مواد کي ڇڏي ڏيو

Epidermolysis bullosa (EB): علامات، علاج، ۽ سنڀال

 

EB ڇا آهي؟

EB epidermolysis bullosa لاء مختصر آهي.

موروثي EB هڪ ناياب ۽ ناقابل يقين حد تائين دردناڪ جينياتي جلد جي حالتن جو هڪ گروپ آهي جنهن جي ڪري چمڙي کي ڦاٽي پوي ٿي ۽ ٿورڙي رابطي تي آنسو. تتلي جي پرن وانگر نازڪ چمڙيءَ سان، EB کي اڪثر ’تتلي چمڙي‘ چئبو آهي.

  • اهو سوچيو وڃي ٿو ته گهٽ ۾ گهٽ 5,000 ماڻهن کي برطانيه ۾ ۽ 500,000 سڄي دنيا ۾. اهي انگ اکر تمام وڏا ٿي سگهن ٿا جيتوڻيڪ اهو اڪثر ڪري اڻڄاتل آهي. في الحال EB لاءِ ڪوبه علاج ناهي.
  • اها هڪ جينياتي حالت آهي؛ توهان ان سان گڏ پيدا ٿيا آهيو جيتوڻيڪ اهو ظاهر نه ٿي سگھي جيستائين زندگي ۾ بعد ۾.
  • EB جو قسم توهان وٽ آهي بعد ۾ زندگي ۾ تبديل نٿو ٿئي ۽ EB متعدي يا انتشار نه آهي.

حاصل ڪيل EB EB acquisita طور سڃاتو وڃي ٿو ۽ هڪ نادر، شديد قسم جو EB آهي جيڪو آٽوميميون بيماري جي سبب آهي.

 

موڪليل:

EB جو سبب ڇا آهي؟

هر ماڻهوءَ وٽ هر جين جون ٻه ڪاپيون هونديون آهن، هڪ هر والدين مان گذري ويندي آهي. هڪ جين ڊي اين اي جو حصو آهي جيڪو سيل جي ڪيمسٽري جو حصو ڪنٽرول ڪري ٿو - خاص طور تي پروٽين جي پيداوار. هر جين ڊي اين اي مان ٺهيل آهي، جنهن ۾ ضروري پروٽين ٺاهڻ جون هدايتون شامل آهن، جن ۾ اهي شامل آهن جيڪي چمڙي جي پرتن کي گڏ ڪرڻ ۾ مدد ڪن ٿيون. 

جن ماڻهن کي وراثت ۾ EB مليل آهي، هڪ ناقص يا ميوٽيڊ جين خاندان مان گذري ٿو مطلب ته جسم جي متاثر علائقن ۾ ضروري پروٽين موجود نه آهن جيڪي چمڙي کي پاڻ ۾ ڳنڍڻ لاءِ ذميوار آهن، جنهن جو مطلب آهي ته چمڙي آسانيءَ سان رگڙ سان ٽٽي سگهي ٿي. 

EB سان تعلق رکندڙ ٻار، نوجوان، يا بالغ کي شايد ناقص جين ماءُ پيءُ کان ورثي ۾ ملي هجي جنهن کي پڻ EB هجي، يا انهن ٻنهي والدين کان ناقص جين ورثي ۾ ملي هجي جيڪي صرف ”ڪيريئر“ آهن پر پاڻ وٽ EB نه آهي. جين ۾ تبديلي اتفاق سان تڏهن به ٿي سگهي ٿي جڏهن نه ته ماءُ پيءُ ڪيريئر هوندا آهن، پر جين حمل کان اڳ سپرم يا آنڊا ۾ خودبخود ميوٽيٽ ڪندو آهي.

ان کان علاوه، گهٽ ۾ گهٽ، اي بي جو هڪ سخت روپ هڪ آٽو ايميون بيماري جي نتيجي ۾ حاصل ڪري سگهجي ٿو، جتي جسم پنهنجي ٽشو پروٽين تي حملو ڪرڻ لاء اينٽي باڊيز ٺاهي ٿو.

EB وراثت ۾ يا ته غالب طور تي ٿي سگهي ٿو، جتي جين جي صرف هڪ ڪاپي ناقص آهي، يا ريسيسيو، جتي جين جون ٻئي ڪاپيون ناقص آهن. والدين وٽ 50 سيڪڙو موقعا آهن انهن جي ٻار کي EB جي غالب فارم تي منتقل ڪرڻ جو، جڏهن ته EB جي رڪجيندڙ فارم تي گذرڻ جو موقعو 25 سيڪڙو تائين گهٽجي ويو آهي. ٻئي والدين ڪنهن به علامت کي ڄاڻڻ ۽ ظاهر ڪرڻ کان سواءِ جين کڻي سگهن ٿا. 

ناقص جين ۽ غائب پروٽين چمڙي جي مختلف تہن تي ٿي سگهي ٿو، جيڪو EB جي قسم کي ترتيب ڏئي ٿو.

ڇا EB جا مختلف قسم آهن؟ 

وراثت ۾ آيل EB جا 30 کان مٿي ذيلي قسمون آهن، جن کي هيٺ ڏنل چئن مکيه قسمن ۾ ورهايو ويو آهي. 

EB جي هر قسم جي سڃاڻپ ڪئي وئي آهي ته چمڙي جي ڪهڙي پرت ناقص جين ۽ غائب پروٽين جي اثر هيٺ آهي.  

هيٺ ڏنل EB جي مختلف قسمن بابت وڌيڪ ڄاڻو.

هي آهي تمام عام EB جو قسم سڀني ڪيسن جي 70٪ لاء اڪائونٽنگ. اي بي ايس علامتون مختلف آهن in شدت. EBS سان غائب پروٽين ۽ نزاکت جي اندر ٿيندي آهي مٿي چمڙي جي پرت سڃاتو وڃي ڀو epidermis. 

 

EB simplex بابت وڌيڪ ڄاڻو

ٿي سگهي ٿو گهٽ سخت يا شديد (ان تي منحصر آهي ته ڇا اهو آهي غالب يا پسمانده). غائب پروٽين ۽ نازڪ ٿئي ٿو بيسمينٽ جھلي جي ھيٺانجيڪو آهي هڪ پتلي، ٿلهي پرت جيڪا اڪثر انساني بافتن کي قطار ڪري ٿي. سڀني EB ڪيسن مان 25٪ ڊيسٽروفڪ اي بي آهن. 

 

Dystrophic eb بابت وڌيڪ ڄاڻو

EB جو هڪ نادر روپ اھو اڪاؤنٽ لاءِ بس سڀني ڪيسن جو 5٪. JEB علامات شدت ۾ مختلف آهن ۽ سبب آهن a غائب پروٽين چمڙي ۾. Fبيزاري پيدا ٿيڻs سانin ڍانچو جيڪو ايپيڊرميس ۽ ڊرميس کي رکي ٿو (ٻن مکيه جي اندروني پرت پرت چمڙي جي) گڏو گڏ - بيسمينٽ جھلي.

 

junctional eb بابت وڌيڪ ڄاڻو

ڪي بي. هڪ تمام نادر EB جو فارم (ڪيسن جي 1٪ کان گهٽ). جي ڪري نالو رکيو ويو خراب جين لاء ذميوار هجڻ اڻ گهري پروٽين Kindlin1 پيدا ڪرڻ لاء. KEB سان، نرمي جلد جي ڪيترن ئي سطحن تي ٿي سگهي ٿي. 

 

KINDLER eb بابت وڌيڪ ڄاڻو

اي بي جي تشخيص ڪيئن آهي؟ 

EB عام طور تي ٻارن ۽ نوجوان ٻارن ۾ تشخيص ڪئي ويندي جڏهن علامتون پيدائش کان واضح ٿي سگهن ٿيون.  

تنهن هوندي به، EB جا ڪجهه قسم، جهڙوڪ EBS، بالغ ٿيڻ تائين تشخيص نه ٿي سگهيا آهن، ۽ ڪجهه حالتن ۾ مڪمل طور تي تشخيص نه ٿي سگهي ٿي، جيئن ته صحت جي سار سنڀار پروفيسر هميشه علامتن کي نه سڃاڻندا آهن يا اڪثر ڪري ان کي هڪ ٻي سوزش واري چمڙي جي حالت وانگر غلط تشخيص ڪري سگھن ٿا جهڙوڪ psoriasis يا atopic dermatitis (شديد eczema). 

جيڪڏهن اهو شڪ آهي ته توهان جي ٻار کي EB آهي، انهن کي چمڙي جي ماهر (ڊرماتولوجسٽ) جي حوالي ڪيو ويندو جيڪو ٽيسٽ ڪري سگهي ٿو (توهان جي رضامندي سان) EB جي قسم جو تعين ڪرڻ لاءِ ۽ علامتن کي منظم ڪرڻ ۾ مدد لاءِ گهربل سپورٽ پلان. اهي چمڙي جو ننڍڙو نمونو وٺي سگهن ٿا (بايوپسي) ٽيسٽ لاءِ موڪلڻ يا رت جي ٽيسٽ ذريعي تشخيص. 

ڪجهه حالتن ۾، جتي EB جي خانداني تاريخ آهي، اهو ممڪن آهي ته حمل جي 11 هين هفتي کان پوءِ هڪ اڻ ڄاول ٻار کي EB لاءِ ٽيسٽ ڪرايو وڃي. 

پيدائش جي امتحانن ۾ امونيوسينٽيسس ۽ ڪوريونڪ ويلس نموني شامل آهن. اهي ٽيسٽون پيش ڪري سگهجن ٿيون جيڪڏهن توهان يا توهان جو ساٿي EB سان جڙيل ناقص يا خراب ٿيل جين جي ڪيريئر طور سڃاتو وڃي ٿو ۽ EB سان ٻار جي هجڻ جو خطرو آهي. اھو ھڪڙو امتحان نه آھي توھان کي ادا ڪرڻ جي ضرورت پوندي جيڪڏھن توھان جو حوالو ڏنو ويو آھي ھڪڙو آھي. اهو هڪ اختياري امتحان آهي، ڪجهه خاندان شايد ٽيسٽ ڪرائڻ جو انتخاب ڪري سگهن ٿا اهو ڏسڻ لاءِ ته ڇا انهن جو اڻ ڄاول ٻار متاثر ٿيو آهي، ٻيا شايد نه چونڊي سگهن. عام طور تي، GP حوالي ڪندو، ۽ قيمت NHS طرفان ڍڪيل آهي. EB ماهرن جي صحت جي سار سنڀار ٽيم ان کي منظور ڪرڻ جي موقعن تي بحث ڪندي. خاندانن کي جينياتي صلاح مشوري لاءِ به حوالو ڪري سگهجي ٿو جيڪڏهن اهي چاهيندا. 

جيڪڏهن ٽيسٽ تصديق ڪري ٿي ته توهان جي ٻار کي EB آهي، توهان کي NHS ذريعي صلاح مشوري ۽ صلاح ڏني ويندي جيڪي DEBRA UK سان شراڪت ۾ چار EB هيلٿ ڪيئر سينٽر آف ايڪسيلينس هلائيندا آهن.  

جيڪڏهن توهان يا ڪٽنب جي ميمبر کي تازو ئي EB جي تشخيص ڪئي وئي آهي، اسان توهان جي مدد حاصل ڪرڻ ۾ مدد ڪري سگهون ٿا جيڪو توهان جي ضرورت آهي، مهرباني ڪري اسان جي EB ڪميونٽي سپورٽ ٽيم سان رابطو ڪريو. توهان جي ذريعي مالي مدد تائين رسائي حاصل ڪري سگهو ٿا NHS ٽرانسپورٽ سروس  جيڪڏهن توهان معيار کي پورا ڪريو ٿا ۽ مخصوص فائدن جي وصولي ۾ آهيو. متبادل طور تي، توهان ڪري سگهو ٿا DEBRA UK تي درخواست ڏيو سپورٽ گرانٽ لاءِ.

EB ڪيئن جسم کي متاثر ڪري ٿو؟ 

EB جي قسم ۽ شدت جي لحاظ کان علامتون مختلف هونديون پر EB سان تعلق رکندڙ ماڻهن کي روزانو منهن ڏيڻ ۾ بنيادي چئلينج درد ۽ خارش آهي، جيڪا ڦڦڙن جي ڪري ٿيندي آهي. EB جي ڪجهه قسمن ۾ جن ۾ EBS شامل آهن، ڦڙا هٿن ۽ پيرن ۾ مقامي ڪري سگهجن ٿا يا سڄي جسم ۾ عام ٿي سگهن ٿا، جڏهن ته EB جي سخت قسمن ۾ اهو جسم جي ڪنهن به حصي کي متاثر ڪري سگهي ٿو جنهن ۾ ميوڪوسل لائيننگ شامل آهن، جيڪي نم، اندريون استر آهن. عضوا ۽ جسم جا غار جهڙوڪ نڪ، وات، ڦڦڙن، ۽ پيٽ. اکين تي ۽ اندرين عضون تي به ٿي سگھي ٿو، جن ۾ ڳلي ۽ oesophagus شامل آهن.  

وڌيڪ ڄاڻو ته ڪيئن EB هيٺ ڏنل جسم کي متاثر ڪري ٿو.

  • ڇڪڻ يا ڇڪڻ سبب چمڙي جي ڪنگڻ جو سبب بڻجي سگهي ٿو ۽ ڦاٽا ٺاهي سگهن ٿا، ڦاٽا پاڻ کي محدود نه ڪندا آهن ان ڪري انهن کي وڌائڻ کان بچڻ لاءِ باقاعدي لڪائڻ جي ضرورت آهي.  
  • ڦڦڙن جي شفا سبب درد، سخت خارش، ۽ زخم ٿي سگھي ٿو. 
  • EB جي ڪجهه قسمن ۾، ڇنڊڇاڻ ٿي سگهي ٿي خاص طور تي هٿن ۽ پيرن تي، جنهن سبب هلڻ/چلڻ، ۽ ٻين روزاني سرگرمين ۾ مشڪلاتون پيدا ٿين ٿيون. 
  • EB جي سخت شڪلن ۾، اندرين ڦڙا جهڙوڪ وات جي اندر، نگلڻ ۾ ڏکيائي پيدا ڪري سگهي ٿي ۽ اتي esophagus (گلا) ۽ ايئر ويز کي تنگ ڪري سگهي ٿو جنهن کي طبي مداخلت جي ضرورت هوندي. 
  • وڏي پيماني تي ڇنڊڇاڻ ۽ زخم چمڙي جي متاثر ٿيڻ جو سبب بڻجي سگهن ٿا جيڪڏهن چڱي طرح منظم نه ڪيو وڃي. 
  • EB جا ڪجهه قسم وسيع داغ جو تجربو ڪري سگھن ٿا، وقت سان گڏ چمڙي جي رنگ ۾ تبديلي، ۽ چمڙي جي ڪينسر جي ترقي جو وڌيڪ خطرو.  
  • داغ جي ٽشو جي ٺهڻ سبب آڱريون ۽ آڱريون گڏ ٿي سگهن ٿيون جن کي طبي مداخلت جي ضرورت پئجي سگهي ٿي. 
  • EB چمڙي کان علاوه جسم جي ٻين عضون کي به متاثر ڪري سگهي ٿو جنهن ۾ هڏن ۽ آنڊن شامل آهن، اهو ٻين طبي پيچيدگين کي به جنم ڏئي سگهي ٿو، جن ۾ قبض شامل آهي، خاص طور تي ٻارن لاءِ هيٺان جي چوڌاري ڦاٽي پوڻ جي ڪري، ۽ ڇاڪاڻ ته اهو ڪجهه ضمني اثر آهي. درد جي دوا جا قسم. EB پڻ انميا جي ڪري سگھي ٿو. EB جا اثر گھڻائي نظام وارا آھن ۽ EB جي سخت قسمن ۾ ھڏن جي کثافت تي سخت اثر پئجي سگھي ٿو. 

EB سان لاڳاپيل ٻه عام علامتون درد ۽ خارش آهن. اهي علامتون بار بار ۽ ڪڏهن ڪڏهن وسيع ڇنڊڇاڻ جي ڪري پيدا ٿينديون آهن جيڪي سڄي جسم ۾ موجود هجن ٿيون ۽ اندروني طور تي غائب يا غير معمولي پروٽين (ن) جي ڪري ناقص يا تبديل ٿيل جين جي ڪري پيدا ٿين ٿيون، جنهن جو مطلب آهي چمڙي هڪ ٻئي سان جڙيل نه آهي جيئن ان کي گهرجي. .  

في الحال EB لاءِ ڪو به علاج نه آهي پر اتي امدادي اپاءَ/دوا آهن جيڪي درد ۽ خارش ۽ ٻين علامن ۾ مدد ڏيڻ لاءِ آهن. توهان جي EB صحت جي سار سنڀار جو ماهر مشورو ڏيندو ته ڪهڙو علاج توهان لاءِ موزون آهي، پر هيٺ انهن ٻن عام علامتن جي سببن ۽ علاجن جو هڪ عام جائزو آهي.

اهڙا ڪيترائي پيچيده سبب آهن ڇو ته اي بي سان ماڻهن کي درد جو تجربو آهي ۽ سبب جي نشاندهي ڪرڻ ضروري آهي ته جيئن درد کي گهٽائڻ جي صلاح پيش ڪري سگهجي. جيڪڏهن توهان درد محسوس ڪري رهيا آهيو ۽ مدد جي ضرورت آهي، ماهر EB صحت جون ٽيمون توهان کي مشورو ڏيڻ ۽ درد جي انتظام سان مدد ڪرڻ جي قابل هوندا. جي DEBRA EB ڪميونٽي سپورٽ ٽيم توهان کي عملي ۽ جذباتي مدد پڻ فراهم ڪري سگهي ٿي جنهن ۾ امدادي شيون شامل آهن جيڪي درد ۽ خارش ۾ مدد ڪري سگھن ٿيون.  

EB سان درد جا عام سبب شامل آهن: 

  • ڦڙا / ڦڙا شفا. 
  • چمڙي جي نقصان ۽ کليل زخم جا علائقا. 
  • زخم (غير معمولي يا خراب ٿيل ٽشو جو هڪ علائقو) چپچپا جھلي تي، جيڪي ٽشو آهن جيڪي بلغم ۽ لڪير جي گفا ۽ عضون کي ڇڪيندا آهن، انهن ۾ وات، پلڪ، پيٽ، ۽ ڪارنيا (اکين جو اڳيون حصو) شامل آهن. 
  • انفيڪشن 
  • اندروني ڇڪڻ. 
  • چمڙي کي صدمو جهڙوڪ رڱڻ يا ڌماڪو. 
  • گرمائش 
  • اڻڄاتل سببن يا پيچيدگيون جيڪي چمڙي سان لاڳاپيل نه آهن. 
  • غلط ڊريسنگ يا مقامي علاج جي درخواست.  
  • لباس ۾ تبديليون. 
  • پراڊڪٽس کي حساسيت جهڙوڪ ڌوٻي صابن ۽ ڊيوڊورنٽ. 
  • لباس جو مواد. 

هڪ دفعو توهان کي خبر آهي ته توهان درد ڇو محسوس ڪري رهيا آهيو (جيتوڻيڪ اتي اڻڄاتل سبب آهن)، توهان درد جي گھٽتائي جي منصوبي تي پنهنجي EB صحت جي ماهرن سان ڪم ڪري سگهو ٿا. هيٺيون EB سان گڏ رهندڙ ماڻهن لاءِ درد کي گهٽائڻ لاءِ ڪجهه عام صلاحون آهن، جڏهن ته، هڪ فرد لاءِ ڪهڙو ڪم ٿي سگهي ٿو ٻئي لاءِ ڪم نه ڪري، تنهن ڪري توهان کي هميشه پنهنجي EB جي صحت جي سار سنڀار جي ماهرن کان پنهنجي انفرادي صورتحال لاءِ صلاح وٺڻ گهرجي. 

خارش هڪ ناپسنديده احساس آهي جيڪو ڇڪڻ کي وڌائي ٿو. اي بي سان رهندڙ ماڻهن لاء، خارش تمام دردناڪ ٿي سگهي ٿي. ڇڪڻ مزاحمت ڪرڻ ڏکيو ٿي سگهي ٿو ۽ وڌيڪ چمڙي جي سورن جو سبب بڻجي سگهي ٿو ۽ زخمن جي ڀڃڪڙي جو سبب بڻجي سگهي ٿو جيڪي تقريبا شفا آهن. ڇڪڻ پڻ هڪ سوزش واري رد عمل جي ڪري سگھي ٿو، جيڪو خارش جي احساس کي وڌيڪ مضبوط ڪري ٿو. 

EB سان مريضن ۾ خارش جا عام سبب 

  • شفا بخش ڦڙا.  
  • سڪل جلد. 
  • گرمائش 
  • سماج 
  • ساڳئي علائقي ۾ ڦڦڙن جي ٻيهر ٿيڻ سبب چمڙي کي مسلسل نقصان.  
  • ڪجھ اوپيئٽس/اوپيئڊس (درد رليف جون دوائون) خارش وڌائي سگھي ٿي. 
  • پراڊڪٽس جي حساسيت جهڙوڪ ڌوٻيءَ جو صابڻ، ڊيوڊورنٽ، ۽ ٻيون شيون جيڪي چمڙي سان ملن ٿيون. 
  • دٻاء وڌائي سگھي ٿو خارش - مفيد لنڪ ڏسو معلومات ۽ وسيلن لاء توهان کي دٻاء سان معاملو ڪرڻ ۾ مدد ڏيڻ لاء. 
  • وائيس جيڪو EB جو هڪ طرفي اثر ٿي سگهي ٿو جنهن جي نتيجي ۾ خارش ٿئي ٿي. 
  • اڻڄاتل، يا سببن جو هڪ ميلاپ. 

ڇا آهي ماهر EB صحت جي سنڀال؟ 

DEBRA UK NHS سان ڀائيواري ڪري ٿو هڪ بهتر EB صحت جي سار سنڀار فراهم ڪرڻ لاءِ جيڪا تمام ضروري آهي EB جي سڀني قسمن سان رهندڙ ماڻهن لاءِ ڇاڪاڻ ته ان جو مقصد جلد جي وڌيڪ نقصان ۽ پيچيدگين جي خطري کي گهٽائڻ ۽ علامتن جهڙوڪ درد ۽ خارش کي ڪنٽرول ڪرڻ آهي. 

برطانيه ۾ چار نامزد ٿيل EB صحت جي سار سنڀار جا مرڪز آھن جيڪي ماهر ماهر EB صحت جي سار سنڀار ۽ مدد فراهم ڪن ٿا، گڏوگڏ ٻين اسپتالن جي جڳهن ۽ باقاعده ڪلينڪ جو مقصد ماڻهن کي EB خدمتون مهيا ڪرڻ آهي جتي اهي موجود آهن. ٽيمون جن ۾ DEBRA EB ڪميونٽي سپورٽ مئنيجر، صلاحڪار، EB ليڊز، نرسز، ۽ ٻيا اسپيشلسٽ هيلٿ ڪيئر پروفيشنل شامل آهن گڏجي ڪم ڪنديون ته علامتي انتظام جو منصوبو طئي ڪرڻ لاءِ جيڪو توهان لاءِ، توهان جي ٻار لاءِ، يا ان شخص لاءِ جيڪو توهان جو خيال رکون ٿا.

ڪجهه خاندان جيڪي EB سان گڏ نوجوان نسلن کي معلومات ۽ صلاحون موڪلڻ لاءِ چونڊي سگھن ٿا ته جيئن انهن کي علامتن سان منهن ڏيڻ ۾ مدد ملي سگهي، خاص طور تي جيڪڏهن اهي تشخيص يا مدد حاصل ڪرڻ جي قابل نه رهيا آهن ته انهن کي پنهنجي GP ذريعي گهربل آهي. اهو مڪمل طور تي سمجھڻ وارو آهي پر مهرباني ڪري يقين رکجو ته NHS ذريعي دستياب EB صحت جي ماهر پڻ توهان لاءِ موجود آهي. اها خدمت پوري EB ڪميونٽي جي مدد ڪرڻ لاءِ آهي، هر عمر جا ماڻهو جيڪي EB جي سڀني قسمن سان رهن ٿا.  

اسان سفارش ڪريون ٿا ته توهان پڻ اسان سان رابطو ڪريو جيئن اسان توهان کي EB صحت جي سار سنڀار جي ماهرن ڏانهن رجوع ڪرڻ ۾ مدد ڪري سگهون ٿا ته جيئن توهان مقامي مدد جي خدمتن بابت تازيون صلاحون ۽ معلومات حاصل ڪري سگهو. يا جيڪڏھن توھان چاھيو ٿا ته حوالو نه ڏنو وڃي، اسان ٻين طريقن سان توھان جي مدد ڪري سگھون ٿا. بهرحال، پڪ ڪرڻ ضروري آهي ته توهان ماهرن جي خدمتن کان واقف آهيو جيئن ته اهو EB علاج جي ترقي ۾ مدد ڪري ٿو. اسان وٽ ھڪڙو حوالو خط ٽيمپليٽ آھي جيڪو توھان استعمال ڪري سگھوٿا جيڪڏھن گھربل آھي توھان جي GP کي مهيا ڪرڻ لاءِ جڏھن ريفرل لاءِ پڇو. مهرباني ڪري وڌيڪ معلومات لاءِ اسان سان رابطو ڪريو.

NHS ذريعي EB ماهرن جي صحت جي سار سنڀار تائين رسائي حاصل ڪرڻ لاءِ عام طور تي ريفرل جي ضرورت هوندي آهي. جيڪڏهن توهان سوچيو ته توهان وٽ EB جو هڪ فارم آهي، توهان پنهنجي GP ڏانهن وڃو، جيڪڏهن انهن کي پڻ شڪ آهي ته توهان کي EB آهي، اهي توهان کي EB سينٽرن مان هڪ ڏانهن موڪلي سگهن ٿا جتي چمڙي جي ماهر (ڊرماتولوجسٽ) کي موڪلڻ لاء بايوپسي وٺي سگھي ٿو. ٽيسٽ ڪرائڻ يا رت جا ٽيسٽ ڪرائڻ ۽ هڪ ڀيرو ماهرن جي ٽيم جي تحت اهي توهان سان گڏ ڪم ڪندا ته جيئن توهان جي ٻار جي بهترين سنڀال مهيا ڪري سگهجي. 

توهان جي GP کي سڃاڻڻ ۾ مدد ڪرڻ لاءِ ته توهان وٽ EB آهي يا نه، ۽ انهي ڳالهه کي يقيني بڻائڻ لاءِ ته اهي توهان کي درست EB اسپيشلسٽ هيلٿ ڪيئر سينٽر ڏانهن رجوع ڪن ٿا، اسان جي EB ڪميونٽي سپورٽ ٽيم توهان کي هڪ خط فراهم ڪري سگهي ٿي جيڪا توهان پنهنجي GP سان شيئر ڪري سگهو ٿا. مهرباني ڪري هڪ درخواست ڏيڻ لاء اسان سان رابطو ڪريو.

هڪ دفعو توهان کي سرڪاري طور تي EB سان تشخيص ڪيو ويو آهي، مهرباني ڪري لاڳو ڪريو DEBRA UK ميمبر ٿيو ته جيئن توهان مفت معلومات، وسيلن ۽ مدد مان فائدو حاصل ڪري سگھون جيڪا اسان UK ۾ رهندڙ هر ڪنهن لاءِ پيش ڪريون ٿا جيڪو EB سان سڌو سنئون متاثر آهي.

توھان ڳولي سگھوٿا رابطي جي تفصيل لاءِ EB صحت جي سار سنڀار جا چار مرڪز جيڪي ھيٺ ڏنل فهرست ڏنل آھن جي ٻيون اسپتالون جتي EB ماهر آهن واقع آهي. جيڪڏھن توھان مدد چاھيو ٿا اي بي جي صحت جي سار سنڀار ٽيم سان رابطو ڪرڻ ۾ يا جيڪڏهن توهان وٽ EB صحت جي سار سنڀار بابت ڪي سوال آهن، اسان سان رابطو ڪريو.

ٻارن ۽ نوجوانن لاءِ اسپيشلسٽ EB هيلٿ ڪيئر ٽيمون برمنگھم وومينز اينڊ چلڊرن اسپتال، لنڊن جي عظيم اورمنڊ اسٽريٽ اسپتال، ۽ ٻارن لاءِ گلاسگو رائل اسپتال تي ٻڌل آھن.  

 

برمنگھم عورتن ۽ ٻارن جي اسپتال 

معلومات تي اسپتال کي ڪيئن حاصل ڪجي.

رابطي جا تفصيل: 

  • ڪال ڪريو - 0121 333 8757 يا 0121 333 8224 (ذڪر ڪيو ته ٻار کي EB آهي) 
  • اي ميل - eb.team@nhs.net 

 

عظيم اورمنڊ اسٽريٽ اسپتال 

معلومات تي اسپتال کي ڪيئن حاصل ڪجي.

رابطي جا تفصيل: 

  • ڪال ڪريو - 0207 829 7808 (اي بي ٽيم) يا 0207 405 9200 (مين سوئچ بورڊ) 
  • اي ميل eb.nurses@gosh.nhs.uk  

 

ٻارن لاء گلاسگو رائل اسپتال 

معلومات تي اسپتال کي ڪيئن حاصل ڪجي.

رابطي جا تفصيل: 

 

شارون فشر - اي بي ٻارن جي ڪلينڪ نرس 

 

ڪرسٽي واکر - ڊرماتولوجي نرس 

 

ڊاڪٽر ڪيٿرائن ڊري - ڊرماتولوجي صلاحڪار  

  • ڪال ڪريو - 0141 451 6596  

 

مکيه سوئچ بورڊ 

  • ڪال ڪريو - 0141 201 0000  

بالغن لاءِ اسپيشلسٽ EB هيلٿ ڪيئر ٽيمون سولي هول اسپتال، لنڊن جي گائيز ۽ سينٽ ٿامس اسپتال، ۽ گلاسگو رائل انفرمري تي ٻڌل آهن.

 

سوليول اسپتال 

اسپتال کي ڪيئن حاصل ڪرڻ بابت ڄاڻ

رابطي جا تفصيل: 

  • ڪال ڪريو - 0121 424 5232 يا 0121 424 2000 (مين سوئچ بورڊ)  

 

گيس ۽ سينٽ ٿامس اسپتال  

گائيز اينڊ سينٽ ٿامس اسپتال ۾ بالغن جي EB صحت جي سار سنڀار ٽيم نادر بيمارين جي مرڪز ۾ ٻڌل آهي: 

ناياب بيمارين جو مرڪز، پهرين منزل، ڏکڻ ونگ، سينٽ ٿامس اسپتال، ويسٽ منسٽر پل روڊ، لنڊن، SE1 7EH 

اسپتال کي ڪيئن حاصل ڪرڻ بابت ڄاڻ

 

رابطي جا تفصيل: 

  • ڪال ڪريو - اي بي ايڊمنسٽريٽر کي 020 7188 0843 تي يا 020 7188 7188 ايڪسٽينشن 55070 تي ريئر ڊيزيز سينٽر جو استقبال 
  • اي ميل gst-tr.dermatologyreferralsEB@nhs.net 

 

گلاسگو رائل بيماريري 

معلومات تي اسپتال کي ڪيئن حاصل ڪجي

رابطي جا تفصيل: 

ماريا آورل - اي بي بالغ ڪلينڪ نرس اسپيشلسٽ 

 

ڊاڪٽر ڪيٿرائن ڊري - ڊرماتولوجي صلاحڪار  

  • ڪال ڪريو - 0141 201 6454  

 

سوسن هيرون - اي بي بزنس سپورٽ اسسٽنٽ  

  • ڪال ڪريو - 0141 201 6447  

 

سوئچ بورڊ (A&E) 

  • ڪال ڪريو - 0141 414 6528 

اي بي جو علاج ڪيئن ڪجي؟ 

EB لاءِ ڪو به علاج نه آهي، پر اهڙا علاج موجود آهن جن جو مقصد زندگي جي معيار کي بهتر بڻائڻ آهي علامتن کي ممڪن طور تي بهتر طور تي منظم ڪندي. 

هن حصي ۾ توهان علاج بابت وڌيڪ معلومات ۽ صلاحون ڳوليندا ۽ EB جي علامات کي منظم ڪرڻ.  

EB سان گڏ رهندڙ اڪثر ماڻهن لاءِ، يا EB سان ڪنهن جي سنڀال ڪرڻ، زخم جي سنڀال روزاني زندگيءَ جو هڪ وڏو حصو آهي. اهو ڄاڻڻ ته ڪيئن ڇنڊڇاڻ ۽ زخم جي مختلف قسمن کي سنڀالڻ، درد ۽ خارش جو علاج، انفيڪشن کي روڪڻ ۽ علاج ڪرڻ ۽ جڏهن طبي مشورو وٺڻ گهرجي، اي بي زخم جي سنڀال ۾ تمام اهم آهن. 

ماڻهن ۽ خاندانن جي مدد ڪرڻ لاءِ مدد جي هڪ حد موجود آهي EB سميت زندگين جي چئلينجن کي منهن ڏيڻ لاءِ اي بي هيلٿ سينٽرز آف ايڪسيلنس جتي مريضن مان ڪنهن به چار قومن ۾ رهندڙ مريضن کي باقاعده صحت جي سار سنڀار ۽ مدد لاء حوالو ڪري سگهجي ٿو. انهن مرڪزن ۾ EB صحت جي سار سنڀار جا ماهر، جن مان ڪجهه حصو DEBRA UK پاران فنڊ ڪيل آهن، انتهائي ڄاڻ رکندڙ ۽ تجربيڪار آهن چمڙي جي سنڀال ڪيئن ڪجي، بشمول ڦڦڙن کي ڪيئن لانس ڪجي ۽ علامتن کي دور ڪرڻ لاءِ ڪهڙا علاج موجود آهن. توھان پڇي سگھوٿا ته حوالو ڏنو وڃي توهان جي GP ذريعي مرڪز مان هڪ. جيڪڏهن توهان جو GP توهان جي حوالي ڪرڻ جي باري ۾ غير يقيني آهي يا توهان کي يقين نه آهي ته ڇا درخواست ڪجي، مهرباني ڪري اسان جي EB ڪميونٽي سپورٽ ٽيم سان رابطو ڪريو جيڪو توهان جي مدد ڪرڻ جي قابل هوندو ۽ توهان جي GP سان شيئر ڪرڻ لاءِ خط ٽيمپليٽ مهيا ڪري سگهي ٿو. 

هيٺ توهان معلومات حاصل ڪري سگهو ٿا توهان جي مدد ڪرڻ لاءِ توهان جي ڇنڊن جي سنڀال ۽ چمڙي جي نقصان کي گهٽائڻ ۾، ٻين مفيد وسيلن جي لنڪ سان گڏ. 

EB سان گڏ رهندڙ ماڻهن لاءِ ڪنهن به علاج جي منصوبي جو هڪ اهم حصو چمڙي کي سورن يا رگڻ کي روڪڻ آهي ته جيئن ڦڦڙن جي تعدد کي گهٽائي سگهجي ۽ تنهن ڪري درد، خارش ۽ زخم کي گهٽايو وڃي. EB سان ھر ڪنھن جو تجربو ٿورڙو مختلف آھي ۽ مشورا مختلف ٿيندا آھن EB جي شدت ۽ قسم جي لحاظ کان. تنهن ڪري اها سفارش ڪئي وئي آهي ته توهان پنهنجي انفرادي حالتن لاءِ EB صحت جي سار سنڀار جي ماهر کان مدد حاصل ڪريو پر هڪ رهنمائي جي طور تي اها سفارش ڪئي وئي آهي: 

  • ڊگھي فاصلي تي هلڻ کي گھٽ ڪريو ۽ جتي ممڪن هجي ضروري سفر لاءِ پنهنجي چمڙي/پيرن کي بچائڻ جي ڪوشش ڪريو. 
  • ڪوشش ڪريو ۽ ڌڪن ۽ ڇڪڻ کان بچڻ جي ڪوشش ڪريو ۽ چمڙي کي رگڻ کان بچڻ جي ڪوشش ڪريو - والدين کي شايد ترتيب ڏيڻ جي ضرورت پوندي ته اهي ٻارن ۽ ٻارن کي ڪيئن کڻندا آهن. 
  • آرامده ڪپڙا ڳولڻ جي ڪوشش ڪريو جيڪي چمڙي سان نه رڱجي وڃن ۽ جتي توهان ڪري سگهو ٿا، وڏن سيلن کان پاسو ڪريو، جتي ممڪن هجي، قدرتي نرم فائبر پائڻ جهڙوڪ ريشم، بانس ۽ ڪپهه، جيئن ته اهو جلن کي گهٽائڻ ۾ مدد ڪري سگهي ٿي. 
  • چمڙي کي ممڪن طور تي ٿڌو رکو. 
  • آرامده بوٽن جو انتخاب ڪريو جنهن جي اندر سخت سيون نه هجن. وڌيڪ ڳولهيو ۾ پيرن جي ھدايت.
  • توهان جي صحت جي سار سنڀار ٽيم پاران تجويز ڪيل ڪا به امداد ۽ موافقت استعمال ڪريو جيڪي آسان حل ٿي سگهن ٿيون جهڙوڪ انسولز يا هڪ پرچنگ اسٽول، يا متحرڪ امداد جهڙوڪ ويل چيئر يا غسل خاني ۾ ريلون پڪڙڻ. هميشه پنهنجي EB ماهرن کان پڇو جيئن ڪجهه سامان يا متحرڪ امداد شايد توهان جي EB لاءِ مناسب نه هجن. 
  • ٻين کان پڇو ته توهان جي ضرورتن تي غور ڪيو وڃي. 

اي بي سان رهندڙ ماڻهو اڪثر ڪري انهن جي چمڙي جي نقصان جي درد کي ٽين درجي جي جلن وانگر بيان ڪن ٿا، ۽ ڪجهه حالتن ۾، وڏي ايراضيء تي چمڙي جي تمام گهڻي نقصان ٿي سگهي ٿي. درد، خارش ۽ ڦڦڙن سان لاڳاپيل ٻين علامن کي محدود ڪرڻ لاءِ مخصوص خيال جي ضرورت آهي. جيڪڏهن توهان پڪ ناهي ته توهان جي چمڙي جي سنڀال ڪيئن ڪجي، يا توهان جي سنڀال ۾ ڪنهن جي، هميشه هڪ ماهر ڏانهن رجوع ڪريو. توهان ڳولي سگهو ٿا ماهرن جي مرڪز لاء رابطي جي تفصيل انهي سان گڏ ايمرجنسي ۾ ڇا ڪجي هتي.

هن DEBRA EB ڪميونٽي سپورٽ ٽيم توهان جي حقن ۽ تعليم فراهم ڪندڙن ۽ ملازمن جي ذميوارين کي ڄاڻڻ سميت عملي صلاح پڻ فراهم ڪري سگهي ٿي انهي کي يقيني بڻائڻ ته درد جي رليف جو انتظام صحيح وقت تي ڪري سگهجي ٿو. EB بابت توهان جي آس پاس وارن سان ڳالهائڻ شايد توهان کي EB سان گڏ رهڻ جي جسماني ۽ ذهني صحت جي چئلينجن کي منهن ڏيڻ ۾ مدد ڪري سگهي ٿي.  

EB جي علامن کي منظم ڪرڻ جي قابل ٿيڻ لاء توهان کي ڪجهه شين ۽ سامان جي ضرورت پوندي. جيڪو توهان کي گهربل آهي اهو توهان جي EB جي قسم ۽ شدت تي منحصر هوندو، ۽ توهان جو EB صحت جي سار سنڀار جو ماهر توهان کي صلاح ڏيڻ جي قابل هوندو پر هيٺ ڏنل سامان ۽ سامان جو اشارو آهي جيڪو توهان کي گهربل هجي: 

  • Scissors. ڌاڙيلن کي ڪٽڻ ۽ ٽرم ڪرڻ لاءِ تيز اسڪيسر جي ضرورت پوندي، ڊريسنگ کي ڪٽڻ لاءِ باقاعده اسڪيسر پڻ ڪم ڪنديون آهن. پڪ ڪريو ته توهان هر استعمال کان پوء اسڪيسر کي صاف ۽ صاف ڪريو. 
  • زخمن جا ڪپڙا. EB جي مختلف قسمن لاءِ ڊريسنگ جو وسيع رينج موجود آهي ۽ توهان جو EB صحت جي سار سنڀار جو ماهر توهان کي صلاح ڏيندو ته توهان جي لاءِ يا توهان جي خيال رکندڙ شخص لاءِ سڀ کان وڌيڪ مناسب لباس بابت. سڀني حالتن ۾ اهو ضروري آهي ته غير چپچپا ڊريسنگ استعمال ڪريو جيڪي وڌيڪ نقصان کي گھٽائڻ لاءِ چمڙي سان لٺ نه هجن. 
  • رڪاوٽون. ڊريسنگ کي جاءِ تي رکڻ کي يقيني بڻائڻ لاءِ پٽين جي ضرورت پئجي سگھي ٿي ڇاڪاڻ ته جيڪڏهن ڊريسنگ سلپ ٿي وڃي ته اهي نازڪ چمڙي کي ڀڃي سگهن ٿيون يا زخمن کي ڪپڙن يا بسترن تي چِٽي سگهن ٿيون. هڪ برقرار رکڻ واري پٽي کي يقيني بڻائڻ ۾ مدد ڪري سگھي ٿي ته ڊريسنگ جاء تي رهي.  
  • موئسچرائزر. EB جي سڀني شڪلن ۾ خارش هڪ وڏو مسئلو ٿي سگهي ٿو. جيئن زخم ڀرجي وڃن ٿا، يا جيئن انفيڪشن پکڙجي وڃن ٿا، خارش مشڪل ٿي سگهي ٿي پر چمڙي کي چڱيءَ طرح نمي ۾ رکڻ واقعي مددگار ثابت ٿي سگهي ٿو. 
  • Antimicrobial صاف ڪندڙ. اڪثر کليل زخمن جي وڏي حصي جي ڪري EB جي سڀني قسمن سان انفيڪشن جو خطرو هوندو آهي ۽ اهڙيءَ طرح ان خطري کي گهٽائڻ لاءِ antimicrobial cleansers، moisturisers ۽ topical treatments ضروري هونديون آهن. هڪ بنيادي علاج هڪ دوا آهي جيڪو جسم تي هڪ خاص جڳهه تي لاڳو ڪيو ويو آهي جنهن جو مقصد اهو آهي ته اهو انهن بافتن جو علاج ڪري ٿو جن کي ٻين سائيٽن تي خاص اثر کان سواء لاڳو ڪيو ويو آهي. 

هتي ماهر سپلائرز آهن جيڪي شيون پهچائي سگھن ٿا جهڙوڪ اهي سڌو سنئون توهان جي گهر ڏانهن، ۽ ڪيتريون ئي دواسازي جيڪي پيش ڪن ٿا نسخن جي ترسيل سروس، تنهن ڪري پنهنجي مقامي فارميسي سان چيڪ ڪريو. انهن مهيا ڪندڙن مان هڪ آهي بلين هيلٿ ڪيئر جن کي EB ڪميونٽي جي مدد ڪرڻ جو وسيع تجربو آهي. اهي مسلسل پروڊڪٽس ۽ سامان جو هڪ وڏو ذخيرو رکن ٿا جيڪي عام طور تي EB سان رهندڙ ماڻهن لاءِ تجويز ڪيل آهن ۽ انهن EB جي سڀني سوالن ۽ آرڊرن ۾ مدد لاءِ هڪ وقف ٽيم پڻ ٺاهي آهي. طبي سامان جي رسائي حاصل ڪرڻ ۽ مناسب نسخن جي دوا حاصل ڪرڻ بابت وڌيڪ ڄاڻڻ لاء، مهرباني ڪري DEBRA EB ڪميونٽي سپورٽ ٽيم سان رابطو ڪريو.

جڏهن ته توهان جلد جي سورن جي خطري کي گھٽائڻ جي قابل ٿي سگهو ٿا، ڦاٽا ناگزير آهن ۽ ڪڏهن ڪڏهن خودڪشي، ظاهر ٿيڻ بغير ڪنهن واضح سبب جي. ڦاٽا پڻ خود محدود نه هوندا آهن ۽ جيڪڏهن اڪيلو رهجي وڃي ته وڏا ٿي سگهن ٿا. وڏا ڦاٽا = وڏا زخم، ۽ ان ڪري ڦڦڙن کي سنڀالڻ توهان جي چمڙي جي سنڀال جي معمول جو هڪ اهم حصو آهي ۽ انهن کي جلد کان جلد ختم ڪرڻ ضروري آهي. مهرباني ڪري حوالو ڏيو وسيلن سيڪشن ( 'وسيلا' ڏانهن لنڪ) جلد جي سنڀال تي وڌيڪ معلومات لاء. 

مقصد اهو آهي ته ڦڦڙن کي وڏي ٿيڻ کان روڪيو وڃي ڪنهن به رطوبت کي ختم ڪرڻ سان، هڪ کولڻ ڪافي وڏو ڇڏي وڃي ته ڦاٽي کي ٻيهر سيل ٿيڻ ۽ ٻيهر ٺهڻ کان روڪي سگهجي، جڏهن ته هيٺان خام جلد جي حفاظت ڪندي. 

هيٺيان ڪجھ طريقا آھن توھان جي مدد ڪرڻ لاءِ توھان جي ڦڦڙن کي منظم ڪرڻ ۾:  

  1. ڇنڊڇاڻ يا ’پوپنگ‘ هڪ هائپوڊرمڪ سوئي سان ڇنڊڇاڻ ڪرڻ لاءِ بلسٽر فلئڊ جي نيڪال جي اجازت ڏيڻ. هي ڦاٽي کي وڌائڻ کان روڪي ٿو ۽ خراب ٿيل چمڙي جي وڏي خام علائقي کي ٺاهي ٿو. 
  2. جراثيم کان پاڪ سوئي استعمال ڪريو - سائيز ضروري آھي تنھنڪري پنھنجي صحت جي سارسنڀال ڪندڙ سان ڳالھايو پڪ ڪريو ته توھان صحيح سائيز استعمال ڪري رھيا آھيو. توھان پنھنجي GP يا EB اسپيشلسٽ سينٽر کان جراثيم کان پاڪ سوئي جي فراهمي لاءِ پڇي سگھو ٿا. مهرباني ڪري نوٽ ڪريو ته توهان کي هڪ تيز دٻي جي ضرورت پوندي ۽ سوئي جي نيڪال لاءِ گڏ ڪرڻ جي خدمت. سئيءَ جي نيڪال بابت ڄاڻ.
  3. ڦاٽي جي سڀ کان هيٺئين نقطي تي لڪايو ته جيئن ڪشش ثقل مدد ڪري سگهي سيال کي ختم ڪرڻ ۾. 
  4. رطوبت جي نيڪال ۾ مدد ڪرڻ لاءِ گوج يا صاف ڪپڙي سان نرميءَ سان دٻاءُ وڌو - ڪجهه ماڻهو رطوبت ڪڍڻ لاءِ صاف سرنج استعمال ڪرڻ کي ترجيح ڏيندا آهن. 
  5. ڇت جي ڇت کي برقرار رکڻ لاءِ هيٺان خام جلد کي بچائڻ ۽ انفيڪشن جي امڪان کي گهٽائڻ لاءِ. 
  6. ڇلي جي چوڌاري ڪنهن به مئل چمڙي يا ملبي کي هٽايو، جڏهن ته ڇت جي ڇت کي برقرار رکيو وڃي - چمڙي جي نقصان کي محدود ڪرڻ لاء ڊاب نه رگيو. 
  7. جيڪڏهن هيٺان خام جلد جو حصو کليل زخم وانگر بي نقاب رهجي ويو آهي، ته توهان شايد توهان جي صحت جي سار سنڀار فراهم ڪندڙ طرفان ڏنل نان اسٽڪ ڊريسنگ استعمال ڪندي ان علائقي کي لباس ڏيڻ چاهيندا. عام چپچپا پلستر استعمال نه ڪريو ڇو ته اهي چمڙي کي وڌيڪ نقصان پهچائي سگهن ٿا. جيڪڏهن هڪ چپچپا پلستر غلطيءَ سان استعمال ٿئي ٿو، اتي چپپڻ واريون شيون آهن جن ۾ اسپري ۽ وائپس شامل آهن جيڪي چمڙي کي ڪنهن به نقصان کي محدود ڪرڻ ۾ مدد ڪري سگهن ٿيون، اهي شايد توهان لاءِ نسخن تي توهان جي جي پي يا فارميسي ذريعي دستياب ٿي سگهن ٿيون. اهو پڻ ڪارائتو ٿي سگهي ٿو ته اهي شيون توهان جي ٻار جي اسڪول، ٻارن جي سارسنڀال فراهم ڪندڙ کي مهيا ڪرڻ، يا ملاقاتن تي استعمال ڪرڻ لاءِ توهان سان گڏ کڻي وڃڻ لاءِ، مثال طور رت ڏيڻ وقت. 
  8. زخم کي نم رکڻ لاءِ مددگار ثابت ٿي سگھي ٿو ڇاڪاڻ ته خشڪي خارش کي وڌيڪ خراب ڪري سگھي ٿي. هن ۾ مدد ڪرڻ لاءِ ڪريم موجود آهن. 

توهان جي صحت جي سار سنڀار ٽيم توهان کي بلسٽر جي سنڀال جي باري ۾ مشورو ڏيڻ ۾ مدد ڪندي ۽ توهان جي چمڙي ۽ EB جي قسم لاء مناسب لباس ۽ شين جي سفارش ڪري سگهي ٿي. 

ڦاٽا اندروني طور پڻ ظاهر ٿي سگهن ٿا - وات، مقعد واري علائقي، ۽ ٻين چپچپا جھلي (نڪ، وات، ڦڦڙن جي پيٽ) ۾، جيڪي پريشان ٿي سگهن ٿيون. غائب پروٽين جيڪي چمڙي کي ان جي طاقت ڏين ٿا، جسم جي اندر مختلف بافتن ۾ ظاهر ٿئي ٿو، بشمول جھلي کي ڍڪڻ واري جھلي ۽ وات ۽ oesophagus اندر ٽشو. مھرباني ڪري پنھنجي EB ھيلٿ ڪيئر ٽيم سان مدد لاءِ ڳالھايو ته ھن قسم جي ڦڦڙن جو علاج ڪيئن ڪجي. 

ڪيترين ئي صورتن ۾، هڪ ڀيرو هڪ ڇنڊ ڇاڻ ڪيو ويندو آهي ته اهو شفا ڏيندو ۽ وڌيڪ درد جو سبب نه بڻجندو، پر ڪجهه ماڻهو اڃا تائين درد ۽ خارش جو تجربو ڪري سگهن ٿا، ڇنڊن جي موجودگي کان سواء.  

چمڙي جو هڪ علائقو جيڪو ڦاٽل آهي شايد اڃا به وڌيڪ نازڪ ٿي سگهي ٿو، خاص طور تي ساڳئي علائقي ۾ ڦڦڙن جي ٻيهر ٿيڻ جي پٺيان. 

ڪڏهن ڪڏهن زخم نه ٿو ڀرجي، يا شفا نه ٿئي پر پوءِ وري ڀڃي ٿو، جيڪو دردناڪ ٿي سگهي ٿو، ۽ اهو زخم کي وڌيڪ انفيڪشن جو شڪار بڻائي سگهي ٿو. اهو هڪ دائمي زخم طور سڃاتو وڃي ٿو. انهن حالتن ۾، پنهنجي EB جي صحت جي سار سنڀار جي ماهرن سان ڳالهايو ته اهو سڃاڻڻ لاءِ ته زخم ڇو نه ڀرجي رهيو آهي ته جيئن اهي مدد ڪري سگهن، مثال طور، ڪنهن متبادل قسم جي ڊريسنگ جو مشورو ڏيڻ، ڪريم استعمال ڪرڻ، يا اينٽي فنگل/اينٽي بيڪٽيريل سان ڊريسنگ ڪرڻ. ملڪيت، يا انفڪشن کي صاف ڪرڻ لاء ڪجهه تجويز ڪندي. اهڙا ٻيا عنصر پڻ آهن جيڪي اثر انداز ڪري سگهن ٿا ته توهان جا زخم ڪيئن شفا ڏين ٿا، بشمول غذائيت، ننڊ ۽ دٻاء کي گهٽائڻ. مهرباني ڪري پنهنجي EB جي صحت جي سار سنڀار جي ماهر سان رابطو ڪريو يا DEBRA EB ڪميونٽي سپورٽ ٽيم صحت جي حمايت لاء. 

EB کي منظم ڪرڻ لاءِ گهربل لباس جي تبديليون انتهائي ڏکوئيندڙ ۽ ڏکوئيندڙ ٿي سگهن ٿيون، تنهن هوندي به اهي زندگيءَ جو ڊگهو ۽ اهم حصو آهن باقاعده، ڪڏهن ڪڏهن روزاني چمڙي جي سنڀال، زخم ۽ ڦڦڙن جي انتظام جو. 

ڦڦڙن کي جلد کان جلد لڪايو وڃي ته جيئن انهن کي وڌيڪ درد ۽ نقصان کان بچائي سگهجي. 

ڊريسنگ تبديلين کي مڪمل ڪرڻ لاءِ لڳل وقت تمام گھڻو مختلف ٿي سگھي ٿو پر وڌ کان وڌ درد جي گھٽتائي لاءِ اھو مشورو ڏنو وڃي ٿو ته گھٽ ۾ گھٽ وقت ۾ ڊريسنگ تبديلين کي مڪمل ڪيو وڃي. هتي مختلف ڊريسنگ موجود آهن، ۽ اهو يقيني بڻائڻ ضروري آهي ته توهان وٽ سڀ کان وڌيڪ مناسب ڊريسنگ آهي، مثال طور، سخت متاثر ٿيل نون ڄاول ٻارن کي گهٽ ۾ گهٽ سنڀالڻ جي ضرورت آهي ۽ ٿي سگهي ٿو اهڙي لباس جي ضرورت هجي جيڪا ڪيترن ڏينهن تائين برقرار رهي سگهي ٿي.  

وڌيڪ نقصان ۽ درد کي گھٽائڻ لاءِ غير چپپڻ واري ڊريسنگ اھم آھن. جيڪڏهن چپپڻ واري ڊريسنگ غلطي سان لاڳو ڪئي وئي آهي، اتي موجود آهن چپپڻ واري ڊريسنگ پروڊڪٽس توهان لاءِ نسخن تي توهان جي GP جي ذريعي يا دواسازي ذريعي. سلڪون تي ٻڌل ڊريسنگ اڪثر ڪري لاڳو ڪرڻ ۽ هٽائڻ لاء روايتي، اسٽيڪئر ڊريسنگ کان وڌيڪ آسان آهن. توهان جي EB ماهر صحت جي سار سنڀار ٽيم کي مشورو ڏيڻ لاء بهترين رکيو ويندو. 

EB اسپيشلسٽ هيلٿ ڪيئر ٽيمون EB صحت جي سار سنڀار جي مرڪزن ۾ زخم جي انتظام ۾ وسيع ماهر آهن ۽ توهان جي لاءِ صحيح علاج جي منصوبي تي صلاح ڏيڻ جي قابل هونديون. مهرباني ڪري پنهنجي EB صحت جي سار سنڀار جي ماهر سان رابطو ڪريو يا جيڪڏهن توهان وٽ ڪنهن ماهر تائين رسائي نه آهي، DEBRA EB ڪميونٽي سپورٽ ٽيم توهان جي حوالي سان مدد ڪري سگهي ٿي. 

زخمن سان جڙيل درد ۽ EB جي ڪري چمڙيءَ جي ڦڦڙن سان نڀائڻ تمام ڏکيو ٿي سگهي ٿو پر درد جي رليف لاءِ مختلف آپشن موجود آهن جن جي شدت جي لحاظ کان علامتن جي شدت ۽ ان سان لاڳاپيل درد، انهن ۾ ڪريم، جيل ۽ زباني شامل آهن. دوا. 

EB جي ڪجهه قسمن لاءِ، جهڙوڪ EBS، اوور دي ڪائونٽر دردناڪ دوائون شايد رليف فراهم ڪري سگھن ٿيون پر مهرباني ڪري آگاهه رهو ته 16 سالن کان گهٽ عمر وارن ٻارن کي ڪڏهن به اسپرين نه ڏني وڃي ڇاڪاڻ ته ان ۾ هڪ ننڍڙو خطرو آهي ته اهو ريئي سنڊروم نالي هڪ سنگين حالت کي جنم ڏئي سگهي ٿو. ، هي NHS طرفان صلاح ڏني وئي آهي. 

درد کي منظم ڪرڻ لاءِ مضبوط آپشن شايد توهان جي EB هيلٿ ڪيئر اسپيشلسٽ جي طرفان نسخن تي پڻ دستياب ٿي سگهن ٿا جن ۾ مورفين شامل آهي، جيڪو اڪثر لباس جي تبديلين کان اڳ استعمال ڪيو ويندو آهي، ۽ ننڍڙن ٻارن لاءِ زباني سوڪروز جو حل، جتي ٿوري مقدار ۾ مٺو حل (زباني سوڪروز) زبان تي رکيا ويندا آهن. عمل جي درد کي گهٽائڻ لاء. اهو ڏيکاريو ويو آهي ته نون ڄاول ٻارن ۾ طريقيڪار کان اڳ ۽ ان دوران فائدي وارو. 

مھرباني ڪري پنھنجي EB صحت جي سار سنڀار جي ماهرن سان دردناڪ دوائن جي استعمال تي به بحث ڪريو 

ڊريسنگ جي تبديلين لاءِ وقت گھٽائڻ، مثال طور ٽيمپليٽس استعمال ڪرڻ سان ڊريسنگ کي اڳ ۾ ئي ڪٽڻ وقت گھٽجي ٿو جيڪو فرد کي تڪليف محسوس ٿئي ٿو ۽ انهن جي درد کي گهٽائڻ ۾ مدد ڪري ٿي.  

EB سان گڏ رهندڙ ڪجهه ماڻهو اهو ڳوليندا آهن ته اهي شيون ڪرڻ سان انهن کي مزو اچي ٿو، جهڙوڪ ميوزڪ ٻڌڻ، ٻين سان وقت گذارڻ، ٻاهر نڪرڻ، رانديون کيڏڻ، يا ٽي وي ڏسڻ هڪ مفيد خلل مهيا ڪن ٿا. ذهني ۽ سانس جي ٽيڪنڪ کي استعمال ڪندي ٻين فلاحي مداخلتن ۾ پڻ مددگار ثابت ٿي سگهي ٿي. EB ماهرن جي مرڪزن تي صحت جي سار سنڀار ٽيمن کي درد جي انتظام ۾ وسيع تجربو آهي ۽ توهان جي مدد ڪري سگهي ٿي، جيتوڻيڪ توهان جو درد نرم يا سخت آهي، درد جي انتظام جي ٽيڪنالاجي يا بحران جي منصوبي سان. 

مفيد لنڪس سيڪشن ۾ تنظيمن جي لنڪ شامل آهن جيڪي درد جي انتظام جي ٽيڪنڪ تي مدد فراهم ڪن ٿيون.  

توھان پڻ رسائي حاصل ڪري سگھو ٿا صلاحون ۽ مشوري بابت NHS ويب سائيٽ تي دائمي درد کي منظم ڪرڻ.

کليل زخم يا خام جلد متاثر ٿي سگھي ٿو جنهن کي پوءِ وڌيڪ درد ۽ نقصان کي روڪڻ لاءِ فوري علاج جي ضرورت آهي. ڪيترن ئي انفيڪشنن کي چڱيءَ طرح هٿ ڌوئڻ سان روڪي سگهجي ٿو ۽ صاف سامان ضروري آهي جڏهن ڇنڊن کي لڪايو وڃي ۽ ڊريسنگ تبديل ڪيو وڃي. 

هيٺ ڏنل هڪ انفيڪشن جي موجودگي ظاهر ڪري سگهون ٿا. 

جيڪڏهن توهان انهن علامتن مان ڪنهن جو تجربو ڪيو يا توهان کي خدشو آهي ته توهان جا زخم متاثر ٿي سگهن ٿا، توهان کي پنهنجي مقامي GP يا صحت جي سار سنڀار فراهم ڪندڙ سان منهن ڏيڻ لاءِ طبي جائزو وٺڻ گهرجي. 

  • چمڙي جي علائقي جي چوڌاري لالچ ۽ گرمي. 
  • چمڙي جو اهو علائقو جيڪو پيس يا پاڻيءَ جو خارج ٿيڻ. 
  • زخم جي مٿاڇري تي crusting. 
  • هڪ زخم جيڪو شفا نه آهي. 
  • هڪ ڳاڙهي لڪير يا لڪير جيڪو ڦاٽي کان پري پکڙيل آهي، يا ڦڦڙن جو مجموعو (ڪاري يا ناسي چمڙي تي ڏسڻ ۾ وڌيڪ ڏکيو ٿي سگهي ٿو). 
  • هڪ اعلي درجه حرارت (بخار) 38C (100.4F) يا مٿي. 
  • هڪ غير معمولي بو. 
  • درد وڌايو. 

انفيڪشن جي پهرين نشاني تي، مهرباني ڪري پنهنجي جي پي يا صحت جي سارسنڀال فراهم ڪندڙ سان رابطو ڪريو جيڪو مناسب علاج فراهم ڪري سگهي ٿو جنهن ۾ اينٽي سيپٽيڪ ڪريم، اينٽي بايوٽيڪس، جيل، يا ماهرن جي ڊريسنگ شامل ٿي سگھي ٿي. 

ڊگھي مدت جي مدد لاءِ ۽ زخم جي شفا ۾ مدد ڪرڻ لاءِ توھان شايد قابل ٿي سگھوٿا پنھنجي قوت مدافعت کي غذائيت ۽ غذائي سپليمنٽس ذريعي. توهان جي EB صحت جي سار سنڀار جي ماهرن سان ڳالهايو ته توهان جي لاء بهترين غذائي پلان تي بحث ڪرڻ لاء، پڻ اسان جي غذا ۽ غذائيت سيڪشن جو دورو ڪريو اسان جي EB جي ماهر غذا جي ماهرن ۽ ميمبرن کان لذيذ ترڪيبون لاءِ، اعليٰ پروٽين، غذائيت سان ڀرپور ۽، EB جي ڪجهه قسمن لاءِ، اعليٰ ڪيلوري واري کاڌي، پڊنگ، يا ناشتو مهيا ڪرڻ لاءِ صحتمند اجزا سان گڏ.

خارش کي گهٽائڻ ۾ مدد لاءِ سٺي چمڙي جي سنڀال ضروري آهي. جيتوڻيڪ ڇڪڻ جي خواهش کي مزاحمت ڪرڻ ڏکيو ٿي سگهي ٿو، ڪجهه ماڻهو هن علائقي کي ٿڌي نم ڪپڙي سان نرمي سان ڇڪيندا آهن، يا ٿڌو غسل وٺڻ سان ڪجهه راحت ملندي آهي. جيڪڏهن خارش جي شدت ان جي ضرورت هجي، اتي موجود دوائون موجود آهن جهڙوڪ خارش کي گهٽائڻ ۾ مدد ڏيڻ لاءِ ٽاپيڪل ڪريم ۽ عطر. 

انهي کي يقيني بڻائڻ ته توهان هائيڊريٽ ٿيل آهيو، وڌيڪ گرم ٿيڻ کان پاسو ڪيو، ۽ انهن شين جو ذهن رکڻ جيڪي توهان جي چمڙي سان رابطو ڪن ٿا، پڻ مدد ڪندي. 

آرام، سانس ۽ ذهن سازي جي ٽيڪنڪ پڻ امداد فراهم ڪري سگھن ٿيون، اڪثر ڪري طبي ۽ ٻين رويي جي علاج سان گڏ. مختلف حل مختلف ماڻهن لاءِ ڪم ڪن ٿا تنهن ڪري اهو بهتر آهي ته توهان جي انفرادي ضرورتن تي توهان جي EB هيلٿ ڪيئر اسپيشلسٽ سان ڳالهايو. 

خارش واري چمڙي کي ڪيئن علاج ڪرڻ بابت وڌيڪ معلومات ۽ صلاحون.

EB زخم ۽ ڦاٽا زخم سان شفا حاصل ڪري سگھن ٿا. داغ جسم جي قدرتي شفا جي عمل جو حصو آهي جڏهن ٽشو خراب ٿئي ٿو ۽ نرم، سطحي، ۽ عارضي، يا وسيع ۽ مستقل ٿي سگهي ٿو. عام طور تي، وڌيڪ داغ جو ٽشو آهي، وڌيڪ نازڪ اهو علائقو ٿي سگهي ٿو. چمڙي جي انهن خطرناڪ علائقن لاء پيڊنگ وڌيڪ نقصان کي محدود ۽ سست ڪرڻ ۾ مدد ڪري سگهي ٿي. 

وسيع داغ پيچيدگين کي جنم ڏئي سگھي ٿو جن لاءِ سرجري جي ضرورت ٿي سگھي ٿي، توھان جو EB هيلٿ ڪيئر اسپيشلسٽ توھان سان بحث ڪندو ته علاج جا ڪھڙا اختيار موجود آھن. 

جيڪڏهن توهان کي زخم جي باري ۾ ڪو خدشو آهي يا مدد جي ضرورت آهي، EB ماهرن جي صحت جي سار سنڀار ٽيمن کي هن علائقي ۾ وسيع تجربو آهي ۽ توهان جي خدشات تي بحث ڪري سگهن ٿا ڪنهن به جذباتي مدد سان گڏ توهان کي گهربل هجي. 

دٻاء ۽ ننڊ جي کوٽ منفي طور تي ڪري سگهي ٿي اثر زخم جي شفا ۽ درد سان معاملو ڪرڻ جي صلاحيت. بهرحال، انهن علامتن کي بهتر ڪري سگهجي ٿو دٻاءُ جي انتظام جي ٽيڪنڪ، غذائي سپليمنٽس، دوائن، مراقبي، ذهن سازي، ۽ ٻين فلاحي مداخلتن ذريعي. توهان جي EB صحت جي سار سنڀار ٽيم توهان جي مدد ڪرڻ جي قابل ٿي ويندي توهان لاء صحيح علاج ڳولڻ لاء، توهان پڻ رسائي ڪري سگهو ٿا اضافي وسيلن هتي يا گهمڻ هتي وڌيڪ معلومات لاء. 

EB سان گڏ رهڻ ڏکيو ٿي سگهي ٿو، پر DEBRA EB ڪميونٽي سپورٽ ٽيم هتي هر ڪنهن لاءِ آهي جيڪو هر قسم جي وراثت ۽ حاصل ڪيل EB سان گڏ رهندڙ يا سڌو متاثر آهي. ٽيم زندگي جي هر مرحلي تي جذباتي، عملي، ۽ مالي معلومات ۽ مدد پيش ڪري سگهي ٿي. 

ميمبر طور DEBRA UK ۾ شامل ٿيڻ مڪمل طور تي مفت آهي، ۽ رڪنيت توهان کي DEBRA EB ڪميونٽي سپورٽ ٽيم پاران پيش ڪيل سڀني خدمتن تائين رسائي فراهم ڪري ٿي، ان سان گڏ ٻيا عظيم فائدا به شامل آهن جيڪي خاص واقعا شامل آهن، جتي توهان EB ڪميونٽي جي ميمبرن سان ذاتي طور تي يا آن لائن، رعايتي موڪلن تي رابطو ڪري سگهو ٿا. وقف، وڪيل، ۽ ماهر مالي معلومات، مدد، ۽ گرانٽس. 

رڪنيت پڻ توهان کي آواز ڏئي ٿي ۽ ان کي شڪل ڏيڻ جو موقعو ڏئي ٿو جيڪو اسان ڪندا آهيون؛ تحقيقي منصوبا جن ۾ اسان سيڙپڪاري ڪريون ٿا، ۽ خدمتون جيڪي اسان پيش ڪيون ٿا پوري EB ڪميونٽي لاءِ. انهي سان گڏ صرف هڪ ميمبر جي طور تي شامل ٿيڻ سان توهان هڪ فرق پيدا ڪندا ڇو ته اسان وٽ وڌيڪ ميمبر آهن، اسان وٽ وڌيڪ ڊيٽا آهي، جيڪو EB تحقيقي پروگرام جي حمايت ڪرڻ لاء اهم آهي، ۽ وڌيڪ ميمبر اسان کي حڪومت جي لابي ۾ مدد ڪرڻ لاء اسان کي هڪ آواز ڏئي ٿو، NHS، ۽ ٻين تنظيمن جي مدد لاءِ گهربل خدمتون بهتر ڪرڻ لاءِ پوري EB ڪميونٽي جي فائدي لاءِ. 

Epidermolysis bullosa acquisita (EBA) 

Epidermolysis bullosa acquisita (EBA) EB جو سڀ کان ناياب قسم آهي ۽ هڪ آٽو اميون بيماري جي طور تي درجه بندي ڪئي وئي آهي، جتي مدافعتي نظام صحتمند جسم جي بافتن تي حملو ڪرڻ شروع ڪري ٿو. اهو معلوم ناهي ته اهو ڇا سبب آهي. 

EBA EB جي ٻين قسمن وانگر چمڙي جي ڪمزوري جو سبب بڻائيندو آهي پر جڏهن ته EB جا چار مکيه قسم آهن جينياتي حالتون آهن ناقص يا ميوٽيڊ جينز جي ڪري، EBA EB جو هڪ حاصل ڪيل قسم آهي. 

جيئن EB جي ٻين قسمن سان، EBA پڻ وات، ڳلي ۽ هاضمي جي رستي کي متاثر ڪري سگھي ٿو. جڏهن ته، EB جي ٻين قسمن جي برعڪس، EBA علامات عام طور تي زندگي ۾ دير سان ظاهر نه ٿينديون آهن؛ اهو عام طور تي 40 سالن کان مٿي ماڻهن کي متاثر ڪري ٿو. 

EBA جو خاص سبب معلوم نه آهي پر اهو سوچيو وڃي ٿو ته مدافعتي پروٽين (جسم ۾ پروٽين جيڪي مدافعتي نظام جو حصو آهن) غلطي سان صحتمند ڪوليجن تي حملو ڪن ٿا - چمڙي جي پروٽين جيڪا چمڙي کي پاڻ ۾ ڳنڍي ٿي. تنهن ڪري، اثر انداز ۾ جسم پنهنجي صحتمند بافتن تي حملو ڪرڻ شروع ڪري ٿو ۽ اهو چمڙي جي ڦڦڙن ۽ عضون جي اندروني استر جو سبب بڻائيندو آهي.   

EBA ٻين آٽيميون بيمارين جهڙوڪ Crohn's ۽ Lupus سان ماڻهن ۾ وڌيڪ عام آهي. 

محقق 3 مختلف قسمن جي EBA جي سڃاڻپ ڪئي آهي:   

  • عام سوزش واري EBA- وڏي پيماني تي ڇڪڻ، لالچ، ۽ خارش، گهٽ ۾ گهٽ زخم سان شفا.  
  • مغز جھلي جي سوزش واري EBA- ڦڦڙن جي جھلي (جسم جو ھڪڙو علائقو جھلي سان جڙيل آھي جھڙوڪ وات، گلا، اکيون، ۽ معدي) ممڪن طور تي اهم داغ سان.  
  • کلاسک يا غير سوزش واري EBA- گهڻو ڪري هٿن، گوڏن، گوڏن، ڪلهن، ڳچيء، ۽ چپچپا جھلي وارن علائقن تي چمڙي جي ڦڦڙن جو سبب بڻيل آهي. زخم ٿي سگهن ٿا يا اڇا داغ (ميليا) بڻجي سگهن ٿا.  

EBA جون علامتون EB جي ٻين قسمن جي علامن وانگر ٿي سگھن ٿيون ۽ شدت ۾ نرمي کان وچولي تائين ٿي سگھي ٿي. عام علامتن ۾ ھٿن، گوڏن، گوڏن، ڪُنيءَ ۽ ڳچيءَ تي ڦڙا شامل ٿي سگھن ٿا.  

EBA هجڻ جو اثر تمام گهڻو طئي ڪيو ويندو آهي ڪنهن به بنيادي يا لاڳاپيل صحت جي حالتن سان ۽ جيئن ته EB جي ٻين قسمن سان، هڪ حد تائين.علاج علامات کي گهٽائڻ ۾ مدد لاء موجود آهن. 

جيئن EB سان، في الحال EBA لاءِ ڪو به علاج ناهي پر علامات کي گهٽائڻ لاءِ علاج موجود آهن جهڙوڪ درد ۽ خارش. 

مناسب زخم جي سنڀال کي يقيني بڻائڻ ۽ مناسب غذائيت کي برقرار رکڻ تمام ضروري آهي ته پيچيدگي جي خطري کي گھٽائڻ لاء. 

EBA پڻ مدافعتي دوائن جي استعمال سان علاج ڪري سگهجي ٿو، جيڪي جسم ۾ مدافعتي ردعمل جي شدت کي روڪڻ يا گھٽائڻ لاء ٺهيل آهن، ۽ ضد سوزش واري ايجنٽ.  

منشيات جي علاج جا پڻ مثال آهن جن ۾ ڪجهه ڪاميابي حاصل ڪرڻ جي دعوي ڪئي وئي آهي EBA جي علامات کي گھٽائڻ.

GPs EBA سان مريضن کي ڊرماتولوجسٽ يا آٽو ايميون ڪلينڪ ڏانهن رجوع ڪري سگھن ٿا ته جيئن مناسب علاج جو منصوبو طئي ڪيو وڃي. 

جيڪڏهن توهان، توهان جي خاندان جو ميمبر، يا توهان جو خيال رکندڙ ڪو ماڻهو EBA سان تشخيص ڪيو ويو آهي، توهان پڻ رابطو ڪري سگهو ٿا DEBRA EB ڪميونٽي سپورٽ ٽيم اضافي حمايت لاء. اسان جي ٽيم ھتي آھي UK ۾ پوري EB ڪميونٽي جي مدد ڪرڻ لاءِ، بشمول انھن سان گڏ رھندڙ ماڻھو يا

ڇا مون کي ڪرڻ گهرجي جيڪڏهن مان سمجهان ٿو ته مان آهي اي بي؟

جيڪڏهن توهان کي شڪ آهي ته توهان وٽ EB جو ڪو به فارم آهي، ته توهان پنهنجي مقامي GP ڏانهن وڃو، جيڪڏهن اهي اهو به سمجهن ٿا ته توهان وٽ شايد EB جو ڪو فارم آهي ته پوءِ اهي توهان کي ڪنهن هڪ جي حوالي ڪندا. EB ماهر مرڪز. EB سينٽر تي ڪلينڪل ٽيم توهان جي چمڙي جي حالت جي تشخيص ڪندي ۽ پوء اهي ترتيب ڏين ٿيون (توهان جي رضامندي سان) جينياتي ٽيسٽ لاء تصديق ڪرڻ لاء ته ڇا توهان وٽ EB جي ڪنهن به شڪل آهي. جيڪڏهن EB جي تصديق ٿئي ٿي، EB ڪلينڪل ٽيم توهان سان گڏ ڪم ڪندي ٻڌائڻ هڪ صحت جي سنڀال جو منصوبو. توھان پڻ حاصل ڪرڻ جي قابل ٿي سگھوٿا کان سپورٽ DEBRA EB ڪميونٽي سپورٽ ٽيم.