هي ويب سائيٽ ڪوڪيز استعمال ڪندي آهي انهي ڪري اسان توهان کي بهترين طريقي سان تجربي جو تجربو مهيا ڪري سگهون ٿا. ڪوڪي معلومات توهان جي برائوزر ۾ ذخيرو ٿيل آهي ۽ ڪارناما جيئن ته توهان جي ويب سائيٽ ڏانهن موٽڻ ۽ اسان جي ٽيم کي مدد ڪرڻ لاء انهي کي سمجهڻ لاء اهي ويب سائيٽ جو ڪهڙا حصو جيڪي توهان کي تمام دلچسپ ۽ مفيد ڳوليندا آهن سمجهي ٿو.
اسان جي تاريخ
DEBRA جي تاريخ
ڊيبرا جي تاريخ 1963ع کان آهي جڏهن فيلس هيلٽن کي هڪ ڌيءَ هئي جنهن کي ڊيبرا سڏيو ويندو هو. dystrophic EB. جڏهن ڊيبرا هيلٽن پيدا ٿي ته EB بابت تمام گهٽ ڄاڻن ٿا، ۽ فيلس کي ان وقت جي طبيبن پاران ٻڌايو ويو هو ته ڊيبرا جي علاج لاءِ هو ڪجهه به نه ڪري سگهيا هئا ۽ اهو سڀ ڪجهه هوءَ ڪري سگهي ٿي هن کي گهر وٺي وڃي ۽ هن جي مرڻ تائين سنڀال ڪري. فليس هن مشوري کي نظرانداز ڪيو ۽ ان جي بدران ڊيبرا جي چمڙي کي ڪپهه جي لباس سان علاج ڪرڻ جا طريقا ڳوليائين.
ڪيترن سالن کان پوءِ 1978 ۾ جڏهن ڊيبرا 15 سالن جي هئي، فيليس سان هڪ عورت رابطو ڪيو، جيڪا پنهنجي ٻار جي پيدائش کان پوءِ مدد ۽ صلاح گهري ٿي، جنهن کي EB پڻ هئي. فليس حيران ٿي ويو ۽ غمگين ٿي ويو ته ڪجھ به سالن کان تبديل نه ٿيو، ۽ هن محسوس ڪيو ته ڪجھ به نه بدلجي ويندو جيستائين هوء ۽ ٻيا والدين عمل نه ڪن.
ان وقت کان وٺي، فيليس رسالن، ريڊيو اسٽيشنن، مشهور شخصيتن، ۽ اسپتالن ڏانهن لکڻ شروع ڪيو ته جيئن اي بي سان ٻارن جي والدين لاء هڪ گڏجاڻي کي منظم ڪيو وڃي. 78 ماڻهن پهرين گڏجاڻي ۾ شرڪت ڪئي، جيڪا مانچسٽر ۾ منعقد ڪئي وئي هئي، ۽ اها اها گڏجاڻي هئي جنهن جي نتيجي ۾ خيرات کي سرڪاري طور تي دنيا جي پهرين اي بي مريض سپورٽ گروپ جي طور تي قائم ڪيو ويو، ان جو نالو فيليس جي ڌيء کان وٺي. DEBRA جو نالو پڻ Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association (DEBRA) جي مخفف طور استعمال ڪيو ويو.
افسوس جي ڳالهه آهي ته 21 نومبر 1978ع تي ڊيبرا هلٽن جو انتقال ٿي ويو، پر اها ڊيبرا جي پڄاڻي نه پر شروعات هئي. 40+ سالن کان وٺي، DEBRA جي دائري ۾ وڌي وئي آهي ڀيڻ تنظيمون 40 ملڪن ۾ واقع آهن، هڪ عالمي تحقيقي پروگرام، ۽ مضبوط ڪلينڪل ۽ نرسنگ خدمتون. جڏهن فليس خيرات جو بنياد وڌو ته، هن جي ڌيءَ وٽ رڳو ڪپهه جا ڪپڙا هئا ته جيئن هن جي چمڙيءَ جي حفاظت ڪئي وڃي ۽ طبي ماهرن جي بيماريءَ جي خبر رکندڙ ماهر اڪثر اهو سوچيندا هئا ته اها حالت وبائي مرض آهي ۽ اهو ٿورڙو ٿي سگهي ٿو جيڪو مسلسل درد کي گهٽائڻ جي لاءِ ڪري سگهجي ٿو جيڪو حالت لاڳو ڪري ٿو. اڄ، برطانيه جي سڀني مريضن کي جديد ترين لباس تائين رسائي آهي، EB جي مخصوص جينياتي قسم جي تشخيص معمول آهي ۽ طبي تحقيق جا تجربا سڄي دنيا ۾ ٿي رهيا آهن.
اي بي لاءِ اثرائتو علاج ڳولڻ ۽ آخرڪار علاج ڪرڻ لاءِ اڃا گهڻو ڪجهه ڪرڻو آهي، پر فليس هيلٽن جي مهرباني، جيڪو 81 سالن جي ڄمار ۾ 2 آڪٽوبر 2009 تي گذاري ويو، ۽ هن اي بي ڪميونٽي لاءِ جيڪو وڏو تعاون ڪيو، هن جي يادگيري زنده رهندي.
مؤثر علاج ۽ علاج ڳولڻ لاءِ اسان جو سفر
DEBRA برطانيه جو سڀ کان وڏو فنڊر آهي EB تحقيق، ۽ مٿين 15 ۾ برطانيه جي بنياد تي ريسرچ فنڊرز سڀني بيمارين ۽ حالتن ۾ عالمي تحقيق ۾ سيڙپڪاري ڪري رهيا آهن. اسان £ 20m کان وڌيڪ سيڙپڪاري ڪئي آهي ۽ ذميوار آهيون، فنڊنگ پينئرنگ ريسرچ ۽ بين الاقوامي سطح تي ڪم ڪرڻ جي ذريعي، گهڻو ڪجهه قائم ڪرڻ لاءِ جيڪو هاڻي EB بابت مشهور آهي. هاڻي وقت آهي دريافت جي رفتار کي تيز ڪرڻ، نوان علاج ڳولڻ، ۽ آخرڪار EB لاءِ علاج.
هيٺ اسان جي سفر ۾ اهم سنگ ميلن مان ڪجهه آهن: